Tel, WhatsApp +37258973482‬
info@lounaeestlane.ee

Annabel ema ja isaga. Foto: erakogu

Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond ootab heade annetajate abi väikese Annabeli geeniravi toetuseks fondi pangakontodele ja annetuskeskkondadesse selgitusega ANNABEL. Täiendavalt panustab Lastefond oma heade annetajate toel kogunenud reservfondist 400 000 eurot Annabeli ravisse. Tegemist on Lastefondi ajaloo suurima rahalise toetusotsusega.

3-kuusel Annabelil on diagnoositud haigus nimega spinaalne lihassatroofia ehk SMA1, tegemist on haruldase haigusega, mille esinemissagedus on 1:11 000. Haigusest tulenevalt ei arene edasi lihased ning enamasti ei ela selle diagnoosiga lapsed kauem kui kaks aastat. Pahatihti lakkab nende hingamine aga varem.

Annabelil on olnud õnne ning me usume, et tema õnn kestab. Mitte ainult seetõttu, et avaldunud haigussümptomid on minimaalsed, vaid ka seetõttu, et mõni nädal tagasi sai USA ravimiametilt heakskiidu uus geeniravim Zolgensma, mis teadusuuringute  kinnitusel ravib lapsed sellest haigusest terveks. Euroopasse see ravim veel jõudnud ei ole. USA-s on ravimi hinnaks 2,125 miljonit USA dollarit, mis teeb sellest maailma kalleima ravimi. Annabeli vanemad on alustanud läbirääkimisi ravile saamise osas USA meditsiinikeskustega, lisaks on tehtud taotlus alles eile Tokyos avatud ravimiuuringusse pääsemiseks. Paraku töötab aeg selle haiguse puhul alati vastu ning toimiva ravi saamiseks tuleb kiirustada. Niisiis on Annabeli päästmiseks vaja minev summa vaja kokku koguda väga kiiresti.

Täna on Annabeli raviarstid, Tallinna Lastehaigla vastsündinute ja imikute osakonna vanemarst dr. Haide Põder ja TÜ Kliinikumi kliinilise geneetika keskuse Tallinna osakonna juhataja, meditsiinigeneetik dr. Riina Žordania kinnitanud Lastefondile, et toetavad igati Annabeli geeniravile saamist, kui see ravimi kalli hinna tõttu vaid võimalik on. „Tegemist on uue ja teaduspõhise geeniraviga, mis on momendil maailma kalleim, kuid ühekordne intravenoosne, umbes ühe tunni pikkune infusioon peaks olemasoleva info alusel kogu lapse edasiseks eluks raviv olema,“ lisab dr. Riina Žordania oma toetusele.

Teaduspõhise info kokku kogumisel ja selgituste andmisel on TÜK Lastefondile suureks abiks olnud ka TÜ Kliinikumi kliinilise geneetika keskuse pediaater-geneetik dr. Kai Muru ja keskuse juhataja, professor Katrin Õunap. Aitäh teile abi eest!

„Oleme Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondile ja kõikidele headele annetajatele südamest tänulikud! Meie tänu on keeruline sõnadesse panna. Usume siiralt, et kõik koos suudame meie pisitütre elu päästa,“ ütles Lastefondi toetusotsust kommenteerides Annabeli isa Ahti Silk.

Väikese Annabeli elupäästva ravi toetamiseks saab teha annetuse SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontole, märkides selgitusse „Annabel”:

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607

SA TÜ Kliinikumi Lastefond on üks vanimaid ja suuremaid üle-eestilisi lastehaiglate juures tegutsevaid heategevusorganisatsioone, mis on alates 2000. aastast annetajate abiga toetanud erinevatele haiglatele seadmete soetamist ning eriravi või -hooldust vajavaid lapsi ja nende peresid kokku üle nelja ja poole miljoni euroga. Lastefondi vahendusel on võimalik haigeid lapsi aidata hakates püsiannetajaks aadressilhttps://www.lastefond.ee/pusiannetus/vormista-pusiannetus/. Toetuse taotlemiseks või abivajajatest teada andmiseks palume kirjutada e-mailile info(at)lastefond.ee.

Annetusinfo: https://www.lastefond.ee/lapsed/toetame-haruldase-spinaalse-lihassatroofiaga-annabeli/

Kommentaarid

Viimased uudised