Tel, WhatsApp +37258973482‬
info@lounaeestlane.ee

Foto: Naerata Ometi

29-aastane tsüstilise fibroosi all kannatav Maarja vajab eluga toimetulekuks ravimeid nimega Kaftrio ja Kalydeco. Ta peab neid võtma kombineeritult ja regulaarselt, et tema tervislik seisund oleks stabiilne kuni elupäästva kopsusiirdamiseni, mille järjekorras ta on olnud juba üle nelja aasta.

Ravimite ühe kuu kogus maksab 17 584 eurot, mis on iga eestlase jaoks väga suur summa. Haigekassa on siiamaani ravimite rahastamisest keeldunud, sest pole suutnud jõuda sobivale kokkuleppele ravimite tootjaga. Seetõttu on Maarja saanud kõrge hinnaga ravimeid osta puhtalt annetustest. Ometigi on Ravimiamet öelnud, et nende ravimite riiklik rahastamine on meditsiiniliselt põhjendatud.

„Ravimiamet peab ravimite Kaftrio (ivakaftoor+tesakaftoor+eleksakaftoor) ja Kalydeco (ivakaftoor) lisamist Eesti Haigekassa ravimite loetellu soodustusega 100% tsüstilise fibroosi kombinatsioonraviks 12-aastastele ja vanematele patsientidele, kellel on tsüstilise fibroosi transmembraanse juhtivuse regulaatorgeenis (CFTR) vähemalt üks F508del-mutatsioon, meditsiiniliselt põhjendatuks.“

Hetkel on ravimite ühe kuu koguse hinnad sellised: Kaftrio 10 715 eurot ja Kalydeco 6869 eurot. Seni on Maarja ravi jaoks annetuste kogumisega tegelenud Naerata Ometi MTÜ koostöös Janno Puusepa Fondiga. Lühikese ajaga suudeti koguda ligi 27 750 eurot, millest jätkus koos reservirahadega Kaftrio ja Kalydeco kahe kuu koguse ostmiseks. Paraku hakkavad need varud otsa lõppema ning Maarjal on oht sattuda taas haiglaravile. Tekib tõsine küsimus, miks sõltub tema elu vaid kodanikuühiskonna algatusest ja kaasmaalaste abist, mis pole jätkusuutlik lahendus. Haigekassa jätkuv vastupanu nende ülimalt vajalike ravimite rahastamisele aktsepteerimatu ja lausa ebaseaduslik, leiavad Maarjat abistavate heategevusorganisatsioonide esindajad.

„Täna oleme paraku olukorras, kus peame heade toetajate abiga hoidma elus noort naisterahvast, hoolimata et Ravimiamet peab ravimite Kaftrio ja Kalydeko lisamist 100% soodustusega ravimite nimekirja põhjendatuks,“ ütleb Naerata Ometi MTÜ juhatuse esimees Kuno Kompus. „Varsti võib tekkida taas olukord, kus Maarja ei saa enda eluks hädavajalikku ravimit rahapuuduse tõttu tarvitada. Kas see on põhjendatud, et noore naise elus püsimine sõltub vaid annetajate heast tahtest, kuna riik ei suuda leida vajalikku rahastust ja saavutada kokkuleppeid ravimifirmaga?”

Ta toob ka välja, et eluliselt oluliste ravimite riiklikust rahastamisest keeldumine võib olla vastuolus põhiseaduse § 28 ja § 16., antud juhul peetakse nõu advokaatidega ning otsustatakse edasiste sammude üle.

Maarja ise loodab, et kui avalikkus saab tema kriitilisest seisundist rohkem teada, saavutatakse tema ravimite Kaftrio ja Kalydeco riikliku rahastamise küsimuses siiski võit ning ta saab viimaks minna kopsusiirdamisele ja võimaluse elada täisväärtuslikku elu. Senikaua jätkub annetuste kogumise kampaania ravimite ostmiseks.

Täpsemalt saab lugeda sellest, kuidas KAFTRIO mõjutab Maarja elukvaliteeti https://naerataometi.ee/aktiivsed-projektid/abistame-29-aastasele-maarjale-hadavajaliku-ravimi-soetamist/

Kuidas Maarja ravi toetada?

Telefoniannetus:

9008810 – toetad 10 euroga

9008850 – toetad 50 euroga

Pangaülekanne:

LHV Pank EE167700771002598797

Swedbank EE672200221046387155

SEB EE101010220101993019

Coop Pank EE074204278613542000

Saaja: Naerata Ometi MTÜ

Selgitus: Maarja toetuseks

SMS-annetus:

SMS numbrile 13013 märksõnaga Naerata maarja annetad 1,6 eurot

SMS numbrile 13017 märksõnaga Naerata maarja annetad 3,2 eurot

Viimased uudised