TÜK Lastefondi pöördumine sotsiaal- ja rahanduskomisjoni ning avalikkuse poole
Avaldatud: 20 detsember, 2022
Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondil on siiralt hea meel, et tööd, mida täna teevad heategevusorganisatsioonid, on riigikogus märgatud ning fraktsioonid on valmis kaaluma ravimite (vähiravimite) käibemaksu alandamist. See on teema, mis meie hinnangul on püsinud ülekohtuselt kaua lahenduseta.
TÜK Lastefondist saavad igal aastal abi 600–700 raskelt haiget last, aasta-aastalt on kasvanud nende laste hulk, keda aitaks mõni uus, kuid paraku kallis ravim, mida riik ei rahasta. Aastaks 2023 on TÜK Lastefondi töölaual kallite ravimite rahastamise taotlusi 2,2 miljoni euro eest. Need on kõik raviarstide poolt kinnitatud taotlused, kus ravimil on elupäästev või väga oluliselt elukvaliteeti parandav toime. Lastefond tuleb appi ainult siis, kui tegemist on teaduspõhise raviga ning kõigil täna töölaual olevatel ravimitel on Euroopas müügiluba. Lihtne arvutus näitab, et meeletu tööga kogutud annetustest tuleb meil järgmisel aastal kogutust vähemalt 200 000 eurot harvikravimite (orphan ravimid) käibemaksuna riigile maksta. See on heategevusorganisatsiooni jaoks väga suur raha, selle raha eest saaks aidata veel vähemalt ühte harvikhaigusega last, aidata päästa elu. Ei saa salata, et just selle nn. kümnise maksmise tõttu kaalume iga uue taotluse puhul lapse välisravile (teise riiki) saatmise võimalust, mis teisalt on haigele lapsele ja tema perele väga kurnav. Tunneme, et aidates oma väga väikese meeskonnaga ja heatahtlike inimeste abiga päästa igal aastal kümnete laste elu, on selline maksustamine ülekohtune. Inimesed tulevad appi 5- ja 10-euroste annetustega, väga paljud inimesed teevad annetuse oma niigi väikesest sissetulekust ning oma laste ja perede arvelt ning meil tuleb suur osa sellest abist hoopis riigikassasse maksta.
Siin on vaid mõned näited lastest, kelle eluliselt olulist ravimit aitavad täna osta head annetajad:
https://www.lastefond.ee/palun-aita-paasta-vaikese-kevin-sanderi-elu/
https://www.lastefond.ee/uliharuldast-geenihaigust-podev-sergei-vajab-heade-inimeste-abi/
https://www.lastefond.ee/meie-koigi-abi-vajab-rasket-lihashaigust-podev-hendra/
Kõigi nende laste kallite ravimite rahastamine on täna ainult Lastefondi õlgadel, lisaks ootavad otsust veel tsüstilise fibroosi diagnoosiga 11-aastane Nora-Liisa (vajab raimit Kaftrio, mille aastane maksumus on 210 000 eurot), Duchenne’i lihasdüstroofia diagnoosiga 11-aastane Kevin (vajab ravimit Translarna, mille aastane maksumus on 360 000 eurot) ning akondroplaasia diagnoosiga Kateryna (vajab ravimit Voxzogo, aastane maksumus 230 000 eurot). Lisaks nendele taotlustele on arstid meile märku andnud veel kahest lapsest, kes vajavad haigusest tulenevalt üle 200 000 euro maksvaid ravimeid.
Nii nagu öeldud, on kõigil neil ravimitel Euroopa Ravimiameti müügiluba. Paraku ei luba Eesti seadusandlus Haigekassal müügiloaga ravimeid erandkorras rahastada ning iga uue patsiendi puhul on vähemalt 1 aasta (pahatihti 2-3 aastat) see periood, kus lapse ja tema pere ainsaks lootuseks on TÜK Lastefond ning head annetajad. Eesti on aga samas väga väike riik ja nii võib juhtuda, et meil ongi mõne haiguse puhul vaid üks patsient ning järgmise sarnase diagnoosi panevad arstid alles 20 aasta pärast. Ühest küljest on see muidugi väga hea aga teisalt puudub suurtel ravimikorporatsioonidel igasugune huvi läbida ravimi Haigekassa hinnakirja saamiseks vajalik kadalipp ning oma ravimit Eestis turustada. See omakorda paneb väga raske valiku ette need patsiendid ja pered, kes seda ravi vajavad – paluda annetajate abi või leppida lapse surmaga! Usutavasti ei tahaks meist keegi selle valiku ees seista. Palume kaaluda ka seadusemuudatust, mis lubaks müügiloaga ravimite puhul taotleda Eesti Haigekassalt erandkorras rahastamist!
Praegu aga rõõmustame koos vähiravifondiga vähiravimite käibemaksuteema tõstatamise üle, kuid palume teil seda muudatust tehes MITTE UNUSTADA harvikhaigustega lapsi, kelle ainus lootus kaasaegsele ravile on täna samuti heade annetajate õlgadel. Oleks vähemalt õiglane, kui riik ei võtaks sellest abist osa endale.
Viimased uudised
Loading ...
Vaata siit elektri hinda tunni kaupa
TOP 10
Kuidas lisada Lõunaeestlase äpp
