TÜ Kliinikumi lastefond kogub raha pisikesele Desireele, pool rahast on koos
Avaldatud: 19 juuni, 2021
Foto: erakogu Raske lihashaiguse pidurdamiseks, ravi võimaldamiseks on esialgu vaja 220 000 eurot. Pool pisikesele Desireele esialgu vaja minevast ravirahast on koos.
Desiree toetuseks on vaid paari päevaga kogunenud 115 279 eurot, edastas lastefond.
Täna on Desiree ema silmis juba ka õnnepisarad ning terve pere on aitajatele südamest tänulik!
Pisitüdrukut saab aidata, tehes annetuse Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse “Desiree”:
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
või helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele. Annetussumma lisatakse sama kuu telefoniarvele:
helistades 900 5025, annetad 5 eurot
helistades 900 5100, annetad 10 eurot
helistades 900 5500, annetad 50 eurot.
Aitäh, et aitate meil aidata!
Desiree on 1,5 aastane pisitüdruk, kellel diagnoositi spinaalne lihasatroofia alatüüp 2 (SMA2) – seda haigust põhjustab geenidefekt, mis viib keha ja hingamislihaste halvatuseni. Ilma ravita haigus süveneb ning SMA2 alavormi puhul ei hakka lapsed käima, nende motoorsed oskused taandarenevad, nad jäävad liikumatult ratastooli ning mõni laps sureb hingamisraskuste tõttu juba lapseeas, kuid enamasti elavad nad noore täiskasvanueani. Desiree põeb sama haiguse pisut leebemat vormi, mida väike Annabel, kes kaks aastat tagasi heade annetajate toel Ameerika Ühendriikides maailma kalleimat geeniravi sai ja kes täna on vanim SMA 1 alavormi diagnoosiga elus olev laps Eestis.
Maailmas, sealhulgas ka Euroopas, on tänaseks spinaalse lihasatroofia puhul kasutusel kolm ravivõimalust – Eesti, ainsa Euroopa riigina, ei rahasta neist endiselt ühtegi.
Desiree pere taotles Eesti Haigekassalt ravimi Risdiplam (Evrysdi) erandkorras rahastamist, kuid sai kahjuks eitava vastuse. „Ravim Evrysdi on mõeldud iseseisvaks kasutamiseks ning see omab Eestis kehtivat müügiluba, samas ei kuulu see haigekassa soodusravimite nimekirja. Kuna ravimi Evrysdi puhul ei ole täidetud kõik erandkorras hüvitamise tingimused, siis ei ole see ravim isikupõhiselt erandkorras kompenseeritav,“ öeldakse haigekassa poolt saadetud vastuses.
Kolme lapse ema Hellika on murdumise äärel ja palub pisarsilmil: „Nüüd on meie laps lükatud lihtsalt vaikselt hääbuma, sest ise osta ükskõik millist ravimit selle haiguse peatamiseks on võimatu – hinnad on meeletud. Head inimesed, palun aidake meie pisitütart!“
Viimased uudised
Loading ...
Vaata siit elektri hinda tunni kaupa
TOP 10
Kuidas lisada Lõunaeestlase äpp
