TÜ Kliinikumi lastefond kogub raha pisikesele Desireele, pool rahast on koos

Foto: erakogu

Raske lihashaiguse pidurdamiseks, ravi võimaldamiseks on esialgu vaja 220 000 eurot. Pool pisikesele Desireele esialgu vaja minevast ravirahast on koos.

Desiree toetuseks on vaid paari päevaga kogunenud 115 279 eurot, edastas lastefond.

Täna on Desiree ema silmis juba ka õnnepisarad ning terve pere on aitajatele südamest tänulik!
Pisitüdrukut saab aidata, tehes annetuse Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse “Desiree”:
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
või helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele. Annetussumma lisatakse sama kuu telefoniarvele:
helistades 900 5025, annetad 5 eurot
helistades 900 5100, annetad 10 eurot
helistades 900 5500, annetad 50 eurot.
Aitäh, et aitate meil aidata!

Desiree on 1,5 aastane pisitüdruk, kellel diagnoositi spinaalne lihasatroofia alatüüp 2 (SMA2) – seda haigust põhjustab geenidefekt, mis viib keha ja hingamislihaste halvatuseni. Ilma ravita haigus süveneb ning SMA2 alavormi puhul ei hakka lapsed käima, nende motoorsed oskused taandarenevad, nad jäävad liikumatult ratastooli ning mõni laps sureb hingamisraskuste tõttu juba lapseeas, kuid enamasti elavad nad noore täiskasvanueani. Desiree põeb sama haiguse pisut leebemat vormi, mida väike Annabel, kes kaks aastat tagasi heade annetajate toel Ameerika Ühendriikides maailma kalleimat geeniravi sai ja kes täna on vanim SMA 1 alavormi diagnoosiga elus olev laps Eestis.

Maailmas, sealhulgas ka Euroopas, on tänaseks spinaalse lihasatroofia puhul kasutusel kolm ravivõimalust – Eesti, ainsa Euroopa riigina, ei rahasta neist endiselt ühtegi.

Desiree pere taotles Eesti Haigekassalt ravimi Risdiplam (Evrysdi) erandkorras rahastamist, kuid sai kahjuks eitava vastuse. „Ravim Evrysdi on mõeldud iseseisvaks kasutamiseks ning see omab Eestis kehtivat müügiluba, samas ei kuulu see haigekassa soodusravimite nimekirja. Kuna ravimi Evrysdi puhul ei ole täidetud kõik erandkorras hüvitamise tingimused, siis ei ole see ravim isikupõhiselt erandkorras kompenseeritav,“ öeldakse haigekassa poolt saadetud vastuses.

Kolme lapse ema Hellika on murdumise äärel ja palub pisarsilmil: „Nüüd on meie laps lükatud lihtsalt vaikselt hääbuma, sest ise osta ükskõik millist ravimit selle haiguse peatamiseks on võimatu – hinnad on meeletud. Head inimesed, palun aidake meie pisitütart!“

Viimased uudised

Foto: Evelin Lumi

Tartu isejuhtiva kultuuribussiga sõitis ligi 2000 inimest

Lennufirma Nordica esitab pankrotiavalduse

Sõja ülevaade: 1001. päev – vene pool edeneb nii Donetski lõunasektoris kui lõunarinde idapoolses sektoris

Kanepi vallas sõitis auto teelt välja kraavi, juht sai vigastada

Mari Jürjens. Foto: Iris Kivisalu

Mari Jürjens andis välja viienda albumi, esineb Viljandis ja Põlvas

Viljandi lülitas konkurentsist välja tiitlikaitsja Mistra. Foto: Karl-Fredy Kruup /Eesti Käsipalliliit

Karikafinalistid on selgunud: tiitlit lähevad jahtima Viljandi ja Põlva Serviti

Kohus mõistis küberkuriteos süüdistatavale reaalse vangistuse

Pilt: Pixabay

Toidutootjad ja kaubandus: toiduainete hinnalangust ei soodusta järgmisel aastal  ükski tegur

Politsei pilt.

Politsei otsib Tartumaal kadunud 15-aastast Konstantini

Lõunaeestlase pilt.

Isamaa algatas Põhiseaduse muutmiseks vajaliku seadusemuudatuse

Foto: Silver Tõnisson

Tartu ja Tartumaa talvekampaania kutsub turiste Eestist ja välismaalt nautima jõulutunnet 

Foto: Mikhail Nilov/ Pexels

Ministeerium: Positiivne krediidiregister võiks tööle hakata 2028. aastal

Foto: Lõuna päästekeskus

PILDID: Viljandi vallas kukkus murdunud puu teele, auto sõitis kraavi

Pildil (vasakult) Tartu Filmifondi arendusjuht Signe Somelar-Erikson, Promoting Enterprise 4. kategooria auhinna üleandja, LMK ja Tartu Filmifondi juht Külli Hansen. Foto: Promoting Enterprise

Tartu Filmifond võitis maineka Euroopa ettevõtluse edendamise auhinna

Lõunaeestlase pilt.

PILDID: Võru-Tartu teel rekka kraavis

Pilt: Omniva

Omniva: Jõuluvana ootab lastelt kirju

Parim Mahe Mekk 2024 Metsavenna talu. Foto: Mari Jänes

UMA MEKK jagas Suurlaadal parimatele auhindu

Sagedasemad vähijuhud meestel ja naistel. Allikas: TAI

TAI: 2022. aastal diagnoositi Eestis 9191 vähi esmasjuhtu

Foto: TÜ Kliinikum

Eesti liigub kõikehõlmava vähikeskuste võrgustiku loomise suunas

Foto: Jake Farra

EKSPERT SOOVITAB: kuidas kaitsta veetorusid ja arvestit külmumise eest?

Foto: Lauri Rikas/KVÜÕA

Herem taunis Põhja-Korea sõdurite naeruvääristamist

Pilt: https://x.com/GeneralStaffUA

Sõja ülevaade: 1000. päev – venemaa kohal läks väga palavaks

Öösel alanud tugev lumesadu muudab teeolud kiiresti väga keeruliseks

Registreerimistunnistuselt puuduv CO2 näit toob osale autodest soodsama maksu

Foto: rms Reio Soikka

Eesti tahab saata sõdurid Ukrainasse, et kindlustada Trumpi rahulepingut

Leedus võeti kinni kaks Hispaania kodanikku, kes kavandasid terroriakti

Hea teada: Hispaanias võidakse panna vangi, kui lähed oma majast kutsumata külalisi välja ajama