Maarja vajab 16 000 eurot maksvat ravimit elupäästva operatsiooni jaoks

Maarja Teder. Foto: erakogu

Tsüstilise fibroosi all kannatav 29-aastane Maarja Teder vajab ravimit nimega Kaftrio, mille ühe kuu kogus maksab 16 000 € ja mida Haigekassa ei rahasta. Kaftrio on Maarja jaoks hädavajalik: tema tervislik seisund peab olema stabiilne kopsusiirdamise operatsiooni jaoks, millest sõltub tema elu. Hetkel on ta siirdamise järjekorras järgmine. Naerata Ometi MTÜ ja Janno Puusepa Fond MTÜ koguvad annetusi 2-3 kuu ravimi jaoks.

Maarja on olnud kopsusiirdamise järjekorras alates 09.05.2018. Üks võimalus läks mööda, sest seenbakter veres ei võimaldanud siirdamist. Haiguse kulg ägenes 2022. aasta alguses. Pärast seda on Maarja olnud peaaegu pideva haiglaravi all. Üheks peamiseks tsüstilise fibroosi sümptomiks on kroonilised kopsukahjustused, mis teevad Maarja hingamise väga raskeks.

Heade toetajate abiga on Kaftrio ostmiseks kokku kogutud juba üle 24 000 €  ning koos varem koos olnud summale, saadi Maarjale ära tellida kahe kuu rohud ning need mõjuvad talle väga hästi, võimaldades tal palju paremini hingata. Selleks, et ravimi võtmisega enne operatsiooni ajalist vahet sisse ei tekiks, tuleb saada aasta lõpuga veel vähemalt 2-3-kuu ravimi raha kokku.

Annetuste kogumise vajadus Kaftrio ostmiseks on suuresti tingitud sellest, et Haigekassa selleks rahalisi vahendeid ei eralda. Põhjuseks on toodud ravi liigset spetsiifilisust, kuid see on tsüstilist fibroosi põdevate inimeste vastu diskrimineeriv.

„Me ei tohiks riiklikul tasandil eristada nii-öelda „haruldaste“ haigustega ja tavapäraste haigustega inimeste abistamist. Kõik on ühtemoodi riigi kodanikud, keegi ei ole haigust endale ise valinud ja nad kõik on maksnud makse. Neil kõigil peaks olema õigus riiklikule toetusele. Loodame, et ka antud haiguse rahastamiseks leiab tulevikus siiski võimaluse Haigekassa,“ ütleb Naerata Ometi MTÜ juhatuse esimees Kuno Kompus.

Annetuste kogumise kampaania on üleval Naerati Ometi MTÜ kodulehel:

https://naerataometi.ee/aktiivsed-projektid/abistame-29-aastast-maarjat-hadavajaliku-ravimi-soetamiseks/

Kiireks annetuseks on võimalik helistada numbritel:

9008810 – toetate 10 euroga
9008850 – toetate 50 euroga
Sideoperaatorid on teenustasudest loobunud!

Naerata Ometi MTÜ on tegutsenud alates 2009. aastast, aidates peamiselt majandusraskustes elavaid Eesti peresid ja lapsi. Alates 2020. aastast otsustati laiendada tegevust ka Läti Vabariiki, kuna juba varasemalt pakuti abi paljudele Läti piiriäärsetele peredele. Peamiseks tegevuseks on aidata puudustes peresid, erivajadusega lapsi ja raviprobleemidega inimesi, keda riik täna piisaval määral ei toeta ja kes on jäänud elu hammasrataste vahele.

MTÜ Janno Puusepa Fond asutati 2016. aasta märtsis. Fondi loomise ajendiks on vajadus aidata kaasa raskeid ravimatuid haigusi (nt tsüstiline fibroos, ALS, PLS) põdevate inimeste praktiliste ja tervishoiuga seotud vajaduste katmisele, mida riiklik süsteem ei toeta (näiteks energiarikaste toitesegude ja sonditoitude soetamine haige normaalse kehakaalu säilitamiseks). Samuti näevad fondi asutajad katmata vajadust panustada haigete ja nende hooldajate nõustamisse.

Viimased uudised

Rootsis läks laserlõikus nihu – patsient süttis põlema

EÜS-i maja Tartus. Foto: Kevin Loigu

Sel nädalavahetusel tutvustavad tasuta tuurid pea 30 erilist Tartu maamärki

Foto: Raigo Pajula/ Presidendi kantselei

President Karis kohtumisel Saksamaa riigipeaga: Oleme pühendunud Ukraina toetamisele ja Euroopa kaitsevõime tugevdamisele

Dr Kadri Saks. Foto: erakogu

Dr Saks: Tänasel päeval saavad ka hemofiiliaga inimesed elada tavapärast elu

Foto: AvtoVAZ

PILTUUDIS: Vene Lada tehas alustab elektriauto tootmist

Fotol vasakult regionaalminister Madis Kallas, Nordic Milk tootearendusjuht Liina Kimmel, Vabariigi Presidendi abikaasa pr Sirje Karis, Nordic Milk  juhatuse esimees Ülo Kivine ja Toiduliidu volikogu esimees Veljo Ipits. Foto: Erlend Štaub

Toiduliit auhindas aastakonverentsil Eesti parimaid toiduaineid

Jahi avatuks kuulutamine jahipasunaga. Foto: Aimar Rakko

Keskkonnaagentuur avaldas 2023/2024 jahiaasta küttimisandmed

Reisipassiga Euroopat avastanud Mirtel Org. Foto: erakogu

Noortele jagatakse Euroopa avastamiseks taas tasuta rongipasse 

Hetk eelmisel aastal toimunud linna ja valla ühisest õppusest. Foto: Marianne Mett

Võru vald ja Võru linn korraldavad taas ühise kriisiõppuse

Pilt: n-ltn Aleksander Espenberg

Eestis vetes algas rahvusvaheline miinitõrjeoperatsioon Open Spirit 24

Foto: Lõuna prefektuur

Politsei pidas Tartus kinni kolm meest, keda kahtlustatakse narkokuritegude toimepanemises

Mailis Reps. Riigikogu pilt.

Prokurör nõuab Mailis Repsile tingimisi vangistust

Tallinna abilinnapeade nõunikud said kopsakad lahkumispreemiad

Nutt tuleb peale: viie rikkama asemel vajus Eesti hoopis viie vaesema sekka

Kuvatõmmis.

VIDEO: Kopenhaagenis süttis ajalooline börsihoone

Eesti Omanike Keskliit: Mitu korda kõrgemad eluasemekulud muudavad väikeasulad elukõlbmatuks

Põlvamaa mees sai kõne politseinikuna esinenud petturilt, kahju 4800 eurot

Omniva pilt.

Uuring: inimesed eelistavad kulleritele pakiautomaate

Euroopa Komisjon kiitis heaks Ukraina toetamise kava

Foto eelmisel aastal toimunud kogukonnafestivalilt. Foto: Andres Treial

II Võru maakonna roheline kogukonnafestival toimub Urvastes

Foto: Lõuna päästekeskus

Põltsamaal põles kohvik, kahtlustatakse süütamist

Traktori juhiloa saamine muutus mugavamaks

Foto: Pixabay

Nafta hind võttis suuna alla

Lõunaeestlase pilt.

Linnad saavad õiguse kehtestada elektritõuksidele piirkiiruse

Pilt: Fultoni šerifi büroo

USA-s algas kohtuprotsess Donald Trumpi üle

Allikas: Valga vallavalitsus

Lidl laieneb Eestis väiksematesse linnadesse

Vastase kaotused. Allikas: https://armyinform.com.ua/

Sõja ülevaade: 783. päev – suur rünnakute laine, mitu vene edenemist