Palun aita kuuekuusel Emmal valuvabalt elada – ülikarmi nahka haarava geenihaigusega pisitüdruku ravi jätkamiseks on vaja 142 000 eurot

Emma. Foto: erakogu

Emma tähistas äsja pooleaastast sünnipäeva ning peagi täitub ka kuus kuud ravi algusest, sest pisitüdruk sündis haruldase ja väga karmi geenihaigusega: tema nahk on õrn nagu liblikal ja puruneb puudutades.

Uudne geeniravim aitab haavadel kiiremini paraneda ja leevendab piinavat valu, kuid maksab märksa rohkem, kui pere suudab kanda. Selleks, et väikese vapra Emma ravi saaks kesta ka järgmise poolaasta on vaja 242 000 eurot, millest 100 000 eurot tuleb püsiannetajate toel kogunenud Lastefondi reservist, kuid 142 000 eurot on veel puudu.

Düstroofiline bulloosne epidermolüüs on haruldase geneetilise, valdavalt nahka ja limaskesti haarava haiguse raskeim vorm. Emmal on haigusest haaratud kogu keha ning iga veidigi tugevam puudutus põhjustab ville, millest paljudest saavad purunedes valusad haavad. Tema nahk vajab igapäevast hooldust ja sidumist. Kui veel paar aastat tagasi ei olnud sellele haigusele ühtegi ravimit, siis uudne geeniravi geel Vyjuvek on aidanud parandada Emma haavu, leevendanud valu ja hoidnud ära raskeid infektsioone. Tänu sellele saab pisitüdruk kasvada parimal võimalikul moel: arstid kinnitavad, et ravi on Emmat väga palju aidanud ning see on tema ainus võimalus, kuni leitakse viis haigus lõplikult välja ravida.

„Emma on uskumatult vapper väike tüdruk. Vaatamata raskele haigusele naeratab ta üha ja uudistab kõike enda ümber suure huviga. Eriti meeldib talle, kui vanem vend temaga juttu ajab ja mänguasju näitab. Oleme kogu südamest tänulikud kõigile, kes aitasid Emma ravil alata ja loodame väga, et saate veel kord appi tulla,” sõnab Emma ema Jaanika.

Emma ravi jaoks saab annetuse teha mitmeti:

valides lastefond.ee/anneta annetusvormist „Emma ravi”
helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele: helistades 900 5025 annetad 5 eurot; helistades 900 5100 annetad 10 eurot; helistades 900 5500 annetad 50 eurot.
tehes ülekande SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse „Emma”.

Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607

Samal teemal

Viimased uudised

Foto: Linnakodaniku muuseum