Lastefond: Henri ja Ralf võitlevad oma elu eest: lihashaigusesse hääbumisest saab nad päästa vaid ülikallis ravim
Avaldatud: 1 november, 2024
Henri ja Ralf. Foto: erakogu Nii 7-aastase Henri kui ka 15-aastase Ralfi haiguse lugu algab sagedastest kukkumistest ja ebaharilikust kohmakusest, millele järgnes väga karm diagnoos – Duchenne’i lihasdüstroofia.
See on haruldane ja süvenev lihashaigus, mis võtab esmalt liikumis- ja siis hingamisvõime ning annab eluaastaid vaid paarikümne jagu. On vaid üks ravim, mis võib poiste elu hoida, kuid selle soetamiseks on vaja heade annetajate abi: puudu on 116 000 eurot.
Ravim Exondys-51 aitab sünteesida düstrofiini valku ja leevendab seeläbi haiguse kulgu, kuid maksab kahe poisi jaoks poolaastas veidi üle miljoni euro. Summa on hiigelsuur, kuid lõviosa sellest on juba olemas: poole katab riik harvikhaigustega laste ravi toetusmeetmest ja 400 000 eurot on eraldatud Lastefondi reservfondist. Poiste pered julgevad sel ahastusest tulvil teekonnal esmakordselt loota ning panustavad nii palju kui vähegi suudavad, kuid sellist summat, kahe pere peale 116 tuhandet eurot, neil kusagilt võtta ei ole.
Ralf sai karmi diagnoosi 2013. aastal. Täna on tema peamine liikumisvahend ratastool, kuid ta suudab teiste toel siiski püsti seista ja lühikesi vahemaid kõndida, mis on pere aastatepikkuse pingutuse tulemus: seda lootuses, et kunagi tuleb ravi. „Mäletan, kui Ralf mulle ükskord ütles: emme, sünnipäevasoovid koogilt küünlaid puhudes vist ikkagi ei lähe täide. Ma ükskord soovisin, et saaksin joosta nagu teised lapsed, aga ikka ei saa,” meenutab Ralfi ema. Joosta Ralf enam tõesti ei saa, kuid ravim saab hoida seda jõudu, mis temas veel on. Ravi alustamisega on väga kiire, sest niipea, kui poiss jääb lõplikult ratastooli, ei ole see enam näidustatud.
Henri, pere neljast lapsest noorim, sai diagnoosi kaks aastat tagasi. Õnneks on tänaseks kahjustusi tekkinud võrdlemisi vähe: poiss liigub ja toimetab senini iseseisvalt ning mängib hoogsalt autodega, eriti oma uue läikivsinise mudeliga. See on nii paljuski tänu arendavatele teraapiatele, mida pere hoolega poisile võimaldab. Siiski halveneb Henri olukord pidevalt, kuniks haigus ta viimaks ratastooli surub.
Ravim maksab väga palju, kuid see on nende kahe poisi elu hoidmise hind – nende ainus lootus ja võimalus. Siin loeb tõesti iga annetus ning teha saab selle mitmeti: valides kodulehe annetusvormist www.lastefond.ee/anneta „Henrile ja Ralfile ravim” või helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele: helistades 900 5025 annetad 5 eurot; helistades 900 5100 annetad 10 eurot; helistades 900 5500 annetad 50 eurot.
Samuti võib teha ülekande SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse „Henri ja Ralf” või ühe lapse nime:
-
- Swedbank IBAN EE682200221015828742
- SEB IBAN EE261010220014910011
- Luminor IBAN EE791700017000285384
- LHV IBAN EE527700771000610813
- Coop IBAN EE824204278603586607
Viimased uudised
Vaata siit elektri hinda tunni kaupa
TOP 10
Loading ...
Kuidas lisada Lõunaeestlase äpp
