Eesti viib geeniandmed tervishoidu – uus seadus loob aluse 21. sajandi personaalmeditsiinile
Avaldatud: 30 oktoober, 2025
Geenikiip. Foto: Karl Erik Piirimees Valitsus kiitis täna heaks inimgeeniuuringute seaduse eelnõu, mis loob õigusliku aluse personaalmeditsiini laialdaseks kasutuselevõtuks Eestis. Üle kahekümne aasta vana seaduse uuendamine võimaldab geenidoonori tahteavalduste kaudu tuua Eesti geenivaramusse kogutud andmed turvaliselt tervishoidu, et ennetada haigusi, pakkuda täpsemaid diagnoose ja määrata sobivamat ravi.
Personaalmeditsiini keskmes on ennetus, mis arvestab lisaks tavapärasele haigusloole ja eluviisile ka inimese geeniteavet. Päriliku info ulatuslikum kaasamine aitab riske täpsemalt hinnata. Kõrgema riskiga inimesed kutsutakse varem uuringutele või alustatakse varasemat ravi, et vältida tõsisemat tervisekahju.
Esimesena võetakse tähelepanu alla naised, kellel on geeniandmetele tuginedes rinnavähi risk keskmisest oluliselt kõrgem. Naistele pakutakse järgmisel aastal võimalust tulla rinnavähi sõeluuringule tavapärasest kümme aastat varem ehk juba 40-aastaselt. Olemata sellest, kas ollakse geenidoonor või mitte.
Tulevastel aastatel lisandub farmakogeneetika, et arst saaks valida just konkreetsele inimesele sobivaima toimeainega ravimi ja annuse, millel on tema jaoks vähem kõrvaltoimeid ja parem ravitulemus.
Sotsiaalminister Karmen Joller rõhutas, et seaduse uuendamine on kauaoodatud muutus inimesekesksema tervishoiu suunas. Eelnõu on osa laiemast tervishoiu uuendamisest, mis keskendub kvaliteedile, ennetusele ja targale andmekasutusele.
„Eesti geenivaramu on maailmas ainulaadne – see loodi juba üle 20 aasta tagasi. Nüüd, kui teadus ja digivõimekus on jõudnud uuele tasemele, on aeg tuua geeniteadmised päriselt arsti ja patsiendi igapäeva. Selleks on vaja selget ja turvalist õigusraamistikku,” ütles Joller
„Geeniandmete laiem kasutuselevõtt annab meile täiesti uue ja võimsa tööriista. Oleme alles selle teekonna alguses, kuid tänu konkreetsele õigusruumile saame edaspidi edasi liikuda uute personaalmeditsiini võimaluste viimisega nii inimeste kui ka arstideni. See aitab tulevikus vähendada ka ravikulusid,” lisas ta.
Eesti geenivaramu juhi ja Tartu Ülikooli farmakogenoomika professor Lili Milani sõnul on 210 000 geenidoonoriga andmekogu loodud eelkõige teadustööks, kuid selle laiem väärtus seisneb inimeste tervise parandamises.
„Tervishoius ei sünni uued lahendused üleöö. Teekond teadusavastusest kuni ravijuhendini on pikk ja nõuab paljude spetsialistide koostööd. Geenivaramu roll on aidata arendada uusi tervishoiuteenuseid ning hinnata nende tõhusust ja kulusäästlikkust. Eesmärk on viia edukad lahendused lõpuks tervishoiusüsteemi – arstide ja patsientideni. Uue eelnõuga kaovad sellelt teelt olulised juriidilised tõkked,“ ütles professor Lili Milani.
„Tuhanded eestimaalased on andnud oma andmed lootuses, et need aitavad kaasa meditsiini arengule ja patsientide ravile. Uue seadusega säilib geenidoonorite kindlus, et nende andmeid kasutatakse jätkuvalt turvaliselt ja isikustamata teadustööks, kuid nüüd saab geenivaramu andmekogu kasutada ka nende endi tervise hüvanguks,” selgitas Milani.
Uue seaduse kohaselt on inimesel endiselt täielik kontroll oma andmete üle. Kuna geenidoonoriks hakates andis ta nõusoleku oma andmete kasutamiseks teaduse hüvanguks, siis tervishoius kasutamiseks tuleb terviseportaalis ise soovi avaldada ja täita tahteavaldus, et geeniandmed liiguks ka tervise infosüsteemi ja saaks kättesaadavaks meditsiinitöötajatele. Seejuures saab inimene ise otsustada, mille jaoks tema andmeid kasutada võib ning võtta tahteavalduse igal ajal tagasi. Andmed liiguvad krüpteeritult ja arvutused geneetilise riski hindamiseks toimuvad tervise infosüsteemi turvalises keskkonnas.
Tervise infosüsteemi luuakse geeniandmete turvalise hoiustamise võimekus. Eesmärk on selles säilitada nii geenivaramust üle toodud kui ka teiste tervishoiu osapoolte loodud geeniandmeid. Tervishoiuasutus, kes on andmed kandnud tervise infosüsteemi, ei pea neid enam topelt alles hoidma. Geenidoonori vaatest tähendab see andmete taaskasutamist, mis säästab nii doonorite aega kui ka meditsiinisüsteemi ressursse – uut vereproovi pole vaja anda ja genotüpiseerimist ei pea kordama.
Lisaks personaalmeditsiini teenuste käivitamisele uuendab eelnõu mitmeid teisi valdkondi.
Geeniandmete kasutamine tervishoius toob kaasa ka vajaduse geeninõustaja ameti järele. Geeninõustaja aitab inimesel oma geeniandmetele tuginedes teadlikke otsuseid langetada ja koordineerib koostööd pere- ja eriarstidega. Praegu on geeninõustaja kutse loomisel, samuti on väljatöötamisel, millises mahus tekib neil õigus kasutada tervise infosüsteemi andmeid.
Samuti muutub teadusuuringute eetikamenetlus lihtsamaks. Kui seni pidi sarnaste uuringute jaoks taotlema luba mitmest erinevast eetikakomiteest, siis edaspidi on üks ühtne menetlus. See vähendab bürokraatiat ja kiirendab teadustööd, säilitades samas bioeetika põhimõtted. Seadus reguleerib ka väljaspool geenivaramut tehtavaid inimgeeniuuringuid, tagades osalejate kaitse ja uuringu eetilisuse.
Inimeste diskrimineerimine geneetiliste omaduste või pärilikkusriskide alusel on seadusega keelatud. Abi saab sellisel juhul võrdse kohtlemise volinikult, sõltumata sellest, kas inimene on geenidoonor või mitte.
Valitsuselt rohelise tule saanud eelnõu liigub nüüd arutlusteks Riigikogusse. Seaduse põhiosa on kavandatud jõustuma 1. jaanuaril 2026.
Viimased uudised
TOP 10
Vaata siit elektri hinda tunni kaupa
Loading ...
Kuidas lisada Lõunaeestlase äpp
